Este curso en formato e-learning es una herramienta que la Escola Galega de Saúde para os Cidadáns, del Servizo Galego de Saúde, pone a disposición de los enfermos, familiares y ciudadanos con el objetivo de mejorar su calidad de vida, fomentar su participación y aumentar su conocimiento sobre diferentes aspectos de salud-enfermedad.
En este caso vamos a hablar de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante, la enfermedad hereditaria más frecuente entre la población.
Los expertos
Dra. Carmen Vázquez Gómez, Facultativa Especialista de Área del Servicio de Nefrología del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS).
Dr. Miguel Ángel García González, Investigador Principal y Responsable del Grupo de Genética y Biología del Desarrollo de las Enfermedades Renales del Instituto de Investigación Sanitaria (IDIS) del CHUS.
Dr. Cándido Díaz Rodríguez, Jefe del Servicio de Nefrología de la Gerencia de Gestión Integrada de Santiago de Compostela.
Cuestionario
¿Qué sabes de la enfermedad?
Para empezar, te proponemos un cuestionario para saber cuáles son tus conocimientos. Al final de este curso, en el apartado de conclusiones, podrás realizar de nuevo este cuestionario y comprobar lo que has aprendido.
Uso del vídeo
En algunos apartados de este curso hay un vídeo. La siguiente imagen te indica dónde debes hacer clic en cada reproductor para poder activar cada una de las opciones que te ofrece este recurso multimedia.
Aspectos clave
La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (conocida por las siglas PQRAD) es la enfermedad hereditaria más frecuente:
La Agencia Europea de Medicamentos (en inglés, EMA) estableció que la PQRAD afecta aproximadamente a 4 de cada 10.000 personas de la Unión Europea (UE).
En una revisión del Registro Renal Europeo se ha estimado que la PQRAD afecta a 3,56 por 10.000 habitantes, lo que supone unos 205.000 europeos.
En España, la prevalencia estimada de esta enfermedad es de 4,7 casos por 10.000 habitantes según los datos del Registro Renal Europeo.
Se caracteriza por la progresiva aparición y crecimiento de quistes en los riñones, que conduce a la enfermedad renal crónica, con una paulatina pérdida de la función renal. De esta manera, se estima que, aproximadamente, uno de cada 10 pacientes que están en diálisis o son trasplantados de riñón padece Poliquistosis Renal Autosómica Dominante.
La presencia de quistes en los riñones no indica que se padezca inevitablemente Poliquistis Renal, puesto que hay muchas otras causas de quistes renales. Otro aspecto importante es que se trata de una enfermedad sistémica, es decir, puede afectar a otros órganos, no solo a los riñones. Por ejemplo, la mayoría de los pacientes con Poliquistosis Renal también presenta quistes en el hígado y tiene mayor riesgo de padecer hipertensión arterial y otras enfermedades cardiovasculares.
El diagnóstico de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante se basa en:
Pruebas de imagen (ecografía, TAC y resonancia magnética).
Diagnóstico genético.
¿Qué quiere decir autosómico dominante?
El término autosómico dominante describe cómo se transmite o hereda la enfermedad.
Al ser dominante, es suficiente una única copia del gen alterado para que se manifieste la enfermedad. Es decir, basta con que uno de los progenitores padezca la enfermedad para que los hijos puedan heredarla. Tanto el padre como la madre la pueden transmitir.
Al ser autosómica, el gen se encuentra en uno de los 22 pares de cronomosas no sexuales, pudiendo afectar por igual a hijos e hijas. La enfermedad no se salta generaciones y cada niño/a tiene una probabilidad de un 50% de heredarla.
Los síntomas
Las principales manifestaciones de la enfermedad son el dolor, la infección y el sangrado de los quistes, además de la distensión abdominal. En este vídeo, el Doctor Cándido Díaz explica por qué se producen.
Actualmente, la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante no tiene un tratamiento curativo. El tratamiento es sintomático y contempla también el tratamiento de las complicaciones que se puedan presentar a lo largo del curso de la enfermedad.
Impacto y carga emocional
Esta enfermedad puede condicionar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y sus familiares. El impacto en la vida cotidiana puede ser alto y afectar al trabajo, al ejercicio físico, a la planificación familiar...
La importancia de la información
Es fundamental que los pacientes y sus familiares conozcan la enfermedad. La información contribuye a disminuir la carga emocional, el miedo y la incertidumbre que puede generar el diagnóstico.
Diagnóstico clínico
El diagnóstico de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante depende de la fase en la que se encuentre la enfermedad. Cuando la enfermedad está plenamente establecida, el diagnóstico es clínico y se basa en la historia del paciente y su exploración física. También resulta interesante el resultado de los análisis de orina, que suelen revelar presencia de glóbulos rojos y proteínas en pequena cantidad.
Diagnóstico por imagen
Por muy claro que esté el cuadro clínico, la sospecha diagnóstica siempre habrá que confirmarla con una prueba de imagen.
Ecografía renal
Es el método diagnóstico de elección. Puede revelar la existencia de quistes, difusamente distribuidos en ambos riñones, de un centímetro de diámetro o incluso menores con los ecógrafos de mayor resolución. También podría mostrar la presencia de quistes en otros órganos como hígado, páncreas, bazo, ovarios...
Los criterios radiológicos para el diagnóstico ecográfico se basan en la edad del paciente y el número de quistes. La regla general dice que:
20 años, sin quistes: es muy probable que no se haya heredado la enfermedad.
40 años, tres quistes o menos: se puede descartar la afectación.
La principal ventaja de la ecografía es que no supone exposición a radiación y no necesita del uso de contraste.
Tomografía axial computerizada (TAC)
Resulta recomendable en estadíos iniciales de la enfermedad, ante casos dudosos o cuando hay otra patología asociada, como piedras o tumores. Permite detectar quistes de medio centímetro de diámetro. Se puede realizar con o sin contraste yodado, pero implica exponer a los pacientes a radiación.
Resonancia magnética nuclear
Es la técnica más sensible. Está especialmente indicada para:
Distinguir entre un quiste y un tumor.
Realizar seguimiento de pacientes con un curso más acelerado de la enfermedad.
Medir el volumen renal en estudios clínicos.
Diagnóstico genético
Desde un punto de vista clínico, el diagnóstico genético es útil en casos como los siguientes:
Estudio de un potencial donante de riñón de vivo con miembros familiares afectados por la enfermedad.
Diagnóstico dudoso en pacientes sin atencedentes familiares.
Estudios de familias cuyos miembros presentan un desarrollo precoz de la enfermedad.
Pacientes que desean diagnóstico preimplantacional o prenatal.
Familias con varios miembros con quistes renales de patrón radiológico atípico, para descartar otras patologías quísticas.
Más adelante abordaremos con mayor profundidad todo lo relacionado con el diagnóstico genético y la investigación sobre la Poliquistosis Renal.
En conclusión
En la práctica habitual, el diagnóstico se realiza basándose en una clara historia familiar y en el hallazgo ecográfico de quistes en ambos riñones.
Las exploraciones para la valoración de las posibles manifestaciones extrarrenales solo se realizarán en los casos en los que estén indicadas.
Tratamiento
Como ya hemos adelantado, el tratamiento es fundamentalmente sintomático; es decir, se tratan los síntomas que produce la enfermedad y no sus causas.
Lo primero que se debe tener en cuenta es una serie de consejos generales que afectan al estilo de vida de los pacientes.
Desde el punto de vista de las complicaciones y patologías asociadas que pueden ir apareciendo en el transcurso de la enfermedad, el tratamiento y control de la hipertensión arterial resulta prioritario.
Del mismo modo, se debe evaluar el riesgo cardiovascular global y tratar de minimizarlo.
El dolor se trata con reposo y analgésicos, evitando los antinflamatorios no esteroideos.
Las hematurias, presencia de sangre en la orina, también se tratan con reposo, analgésicos y una mayor hidratación.
En lo relativo a las infecciones, tendremos en cuenta los siguientes aspectos:
Las infecciones urinarias (cistitis) deben ser tratadas precozmente y con los antibióticos adecuados. Son más frecuentes en las mujeres, y por lo tanto, estas deben conocer las medidas higiénicas preventivas habituales.
También se pueden infectar los quistes renales. En este caso, al ser un absceso profundo, el tratamiento puede ser difícil, precisando antibióticos por vía intravenosa y de forma prolongada.
La infección puede asociarse con cálculos en el interior de la pelvis renal y, por lo tanto, para eliminarla sería necesario eliminar previamente los cálculos.
En ocasiones, la infección renal puede ser grave o no responder al tratamiento. De ser así, sería necesaria cirugía para extirpar el riñón afectado (nefrectomía).
En los pacientes con cálculos (litiasis renal) es necesario realizar un estudio metabólico para conocer la causa y poder tratarla.
Si la litiasis produce obstrucción del tracto urinario, se recomienda fragmentar o pulverizar los cálculos para facilitar su salida. También se podrían extraer con cirugía.
De todos modos, la complicación más significativa es la insuficiencia renal crónica progresiva.
La función renal puede ser normal durante muchos años, pero una vez establecido el deterioro de la función renal, por ligero que este sea, los afectados evolucionarán en el transcurso de los años a una insuficiencia renal avanzada que hará necesario sustituir la función renal mediante diálisis (hemodiálisis o diálisis peritoneal) o trasplante renal.
Por eso es tan importante evitar, y sino tratar, todos aquellos procesos que podrían acelerar ese deterioro progresivo (control de la hipertensión, prevención de las infecciones y la obstrucción y seguimiento de los consejos generales sobre estilo de vida y uso de fármacos).
Este cuadro nos muestra los diferentes estadios de la Enfermedad Renal Crónica. El estadio 5 requiere incluir en el tratamiento la terapia renal sustitutiva en cualquiera de sus formas.
Estadio ERC
FG (ml/min/1,73 m2)
Descripción
1
90 o más
Daño renal con filtrado glomerular normal
2
60 - 89
Daño renal y muy ligero descenso del FG
3A
45 - 59
Descenso ligero del FG
3B
30 - 44
Descenso moderado del FG
4
15 - 29
Descenso grave del FG
5
Menor de 15
Prediálisis o Pretrasplante
Debemos destacar dos cuestiones:
Los enfermos con poliquistosis renal en programa de diálisis tienen una ventaja sobre los pacientes de otras enfermedades renales crónicas y es que presentan menos anemia.
En cuanto al trasplante renal es necesario tener en cuenta que puede ser necesario realizar una nefrectomía previa. En el caso de una tumoración maligna, estaría indicada la nefrectomía bilaterial (quitar los dos riñones).
En lo relativo a las complicaciones extrarrenales, el tratamiento será el propio de cada una de ellas, dependiendo de si se trata de aneurismas, diverticulitis, hernias inguinales, valvulopatías cardíacas, etc.
Consejo genético
Por otra parte, y como complemento al tratamiento de la enfermedad, desde un punto de vista clínico, resulta fundamental proporcionar consejo genético al paciente, informándole del carácter hereditario de la enfermedad y de todos los recursos existentes para ejercer una paternidad y maternidad responsable:
Métodos anticonceptivos.
Adopción de hijos.
Fertilización in vitro con semen de donante (si el afectado es el varón) o con óvulos de donantes (si es la mujer la que padece Poliquistosis).
Técnicas de diagnóstico genético preimplantacional, si se desean tener hijos sanos utilizando óvulos y espermatozoides de los padres.
Galicia, pionera en investigación y diagnóstico genético
NefroCHUS, Laboratorio de Genética de las Enfermedades Renales Hereditarias, está siguado en el Instituto de Investigaciones Sanitarias (IDIS), dentro del marco del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS).
Este laboratorio se encuentra dividido en dos unidades:
Unidad de Investigación: el Grupo de Genética y Biología del Desarrollo de las Enfermedades Renales dirigido por Miguel Ángel García González, experto en genética y fisiopatología de las enfermedades renales. Sus objetivos son entender mejor los mecanismos genéticos de la Poliquistosis Renal y avanzar en el conocimiento de los mecanismos fisiopatológicos o moleculares que podrían conducir al hallazgo de una posible diana o tratamiento novel para la enfermedad.
Unidad de Análisis Genético: realiza análisis genéticos de todas las enfermedades renales hereditarias.
En los últimos años, NefroCHUS ha recibido numerosos premios y reconocimientos. Los siguientes con solo algunos ejemplos:
Ha sido designada Unidad de Referencia en el Diagnóstico Genético de las Enfermedades Renales, en concreto de las Poliquistosis Renales, por la Sociedad Española de Nefrología.
Es Grupo de Referencia de la Red Renal de Nefrología Nacional.
Han sido catalogados y reconocidos como Grupo Emergente del Instituto de Investigación Sanitaria, acreditado por el Ministerio de Sanidad.
Uno de los grandes logros de NefroCHUS ha sido el desarrollo del primer test comercializado de diagnóstico genético para la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante.
Anteriormente, este tipo de diagnóstico genético se realizaba gen a gen y el resultado del análisis de cada uno de ellos tardaba una media de entre 2 y 3 meses. Desde junio de 2013, gracias a este nuevo test que permite el análisis por paneles, se ha conseguido aumentar la eficiencia de la prueba, recortar tiempos en el diagnóstico y abaratar costes.
El nuevo test, desarrollado en Santiago, permite conocer el tipo de mutación y el gen que la porta, permitiendo avanzar en el conocimiento de las interacciones génicas; es decir, de la propia enfermedad y sus diferentes manifestaciones.
¿Cuál es la importancia del diagnóstico genético?
La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es una enfermedad genética del grupo de las ciliopatías; es decir que afecta a los cilios.
Los cilios son organelos (pequeños órganos de las células) con forma parecida a un cabello; una especie de antenas que captan la información del entorno de las células y la transmiten al interior de estas.
Determinadas mutaciones genéticas pueden causar que los cilios de las células no se formen o se formen de manera defectuosa, causando una enfermedad. En el caso de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante, la mutación puede encontrarse en los genes PKD1 (se calcula que este gen es el responsable del 85% de los casos de la enfermedad) o PKD2 (causante del 15% restante).
El diagnóstico genético de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante resulta especialmente importante en determinados casos y aporta ventajas realmente significativas:
Individuos de riesgo menores de 30 años que quieran donar un riñón a un familiar con insuficiencia renal, puesto que en estos casos la ecografía no proporciona un grado de certeza suficiente.
Pacientes con manifestaciones atípicas de Poliquistosis Renal o que presentan un diagnóstico dudoso debido a que no tienen familiares que padezcan la enfermedad. También en el caso de familias cuyos miembros presentan un desarrollo precoz de la enfermedad. En estos casos el diagnóstico no puede ser obvio y resulta necesario el estudio genético.
Parejas que desean tener un hijo sano sin recurrir a donanciones de semen u óvulos, para las que será necesario un estudio preimplantacional. En estos casos, es necesario conocer la mutación que causa la enfermedad.
El diagnóstico genético, además, tiene como ventaja el establecimiento de tratamientos precoces que mejoran la calidad de vida del paciente y la mantienen en el tiempo.
Hito a medio plazo
Uno de los retos de la socidad es el establecimiento de estrategias colectivas para una mayor productividad del sistema de salud en la prevención de la enfermedad. Así está quedando de manifiesto en diferentes foros científico-sanitarios. En el campo de la Nefrología, por ejemplo, encontramos el Foro Europeo para la Poliquistosis, que aprobó recientemente en Bruselas su primer informe en el que puso de manifiesto la necesidad de que los gobiernos apoyen estrategias coordinadas de colaboración entre aspectos clínicos y genetistas para el diagnóstico precoz de la Poliquistosis como medida de prevención.
En esta línea se está trabajando. En Galicia, por ejemplo, todos los Servicios de Nefrología del Servicio Galego de Saúde colaboran con NefroCHUS en un importante reto: tener el diagnóstico genético de todos los individuos con Poliquistosis Renal de Galicia antes de 2019. Y se va en el buen camino, puesto que actualmente, ya se disponde del diagnóstico genético de más del 80 % de ellos. Con el logro de este hito no solo se logrará mayor prevención, tratamientos más precoces y una mayor tasa de estudios preimplantacionales, sino que se avanzará en el conocimiento de la enfermedad, algo imprescindible para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El día a día
Unos adecuados hábitos de vida pueden ayudar a retrasar el inicio o la evolución de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante.
Medidas tan elementales como mantener una alimentación equilibrada, hábitos de sueño regulares y seguir unas normas de higiene, tanto personal como del hogar, ayudan a mejorar la situación de las personas con esta enfermedad.
Así como hemos aprendido determinados hábitos, también estos se pueden reaprender. El proceso de aprendizaje de muchas cosas es natural, ocurre sin que nos demos cuenta; mientras que, por el contrario, el reaprendizaje es consciente y más dificultoso. Por ello se puede necesitar ayuda en el proceso de desaprender y reaprender. ALCER, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, ofrece ese apoyo y acompañamiento para esos procesos.
Existen cuidados que con el reaprendizaje y el día a día se automatizan como, por ejemplo, consultar con tu médico/a ante cualquier cambio como:
Aumento de la temperatura corporal.
Cambios en la orina: color, densidad, olor…
Molestias o dolor lumbar o en el abdomen.
Control periódico de la tensión arterial.
Controlar los niveles de azúcar en sangre, así como el colesterol y triglicéridos.
Alimentación
En cuanto a la alimentación, entre las recomendaciones más importantes estarían:
Controla la ingesta de proteínas (carnes, pescados, huevos…), ya que se convierten en urea y eso dificulta el trabajo de los riñones.
Bebe sobre dos litros de agua al día.
¿Sabías que comer alimentos ricos en Omega 3, como salmón, caballa, trucha ou sardinas, entre otros, es muy beneficioso para tu organismo? El Omega 3 tiene propiedades que ayudan a combatir la tensión alta, es un antinflamatorio natural y también ayuda a reducir el exceso de líquidos en sangre.
Los edulcorante naturales o las frutas frescas y zumos naturales ayudan a nuestro cuerpo a no llenarse de calorías innecesarias. Así evitarás el exceso de peso.
Busca otras vías para resaltar el sabor de las comidas, más allá de la sal, ¡qué las hay! Los alimentos ricos en potasio (como tomates, plátanos…) aportan resistencia frente a la enfermedad; aunque tampoco se debe abusar de ellos, es necesario tomarlos con moderación para evitar problemas cardíacos. Tu médico te recomendará las cantidades idóneas.
Mantente activo/a
En la medida de lo posible, mantén tu ocupación: la realización de actividades de la vida diaria es un factor de protección. Evita en la medida de lo posible la realización de sobresfuerzos, levantar pesos, realizar movimientos bruscos y adoptar posturas que tu propio cuerpo no tolere. Recuerda que nadie se conoce mejor que uno mismo y el autoconocimiento es un proceso de aprendizaje, lento, continuo que genera autonomía.
También es muy importante realizar actividad física. En el caso específico de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es necesario que las actividades físicas se adapten a la situación de cada paciente, evitando movimientos bruscos o actividades de contacto. El equipo de ALCER cuenta con profesionales de INEF especializados en la adaptación de la actividad física a la patología crónica que se padezca. Estos profesionales, en colaboración con tu especialista de referencia, te pueden asesorar en este aspecto.
Caminar, yoga, estiramientos, baile, natación… de manera constante y siempre que se pueda en compañía, ya que se hace más agradable.
Programas de ALCER
Estos son algunos de los programas que lleva a cabo ALCER A Coruña con la intención de ayudarte a mejorar tu calidad de vida.
SIO: Servicio de Información y Orientación Social.
SAP: Servicio de Atención Psicológica.
Bule con Alcer: Programa de Ejercicio físico y Psicosocial para Personas con Enfermedades Crónicas y sus Familiares.
Doar Palabras: Servicio de Préstamos de Lecturas y Nuevas Tecnologías en las Unidades de Hemodiálisis.
Alcer 7Vidas: Programa de Actividades de Sensibilización y Promoción de la Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos, y de Participación Social.
Alcer no Fogar: Servicio de Ayuda en el Hogar especializado en ERC con Tratamiento de Diálisis Domiciliaria.
Además, en breve se pondrá en marcha la Consulta ERCA (Enfermedad Renal Crónica Avanzada) en la que personal de ALCER, en coordinación con el equipo de la Unidad de Enfermedad Renal Crónica Avanzada ofrecerá asesoramiento especializado y personalizado a los pacientes sobre aspectos muy diversos relacionados con su enfermedad y con su proyecto vital.
Si quieres, puedes ver un ejemplo de cómo se realizaría esta consulta. Descárgate el documento haciendo clic aquí.
Vamos a ver, uno a uno, los aspectos que podrás abordar con un trabajador social de ALCER en la consulta ERCA:
Situación socioeconómica
"Cuando empezaron los síntomas perdí mi trabajo y ahora cuento con pocos recursos económicos."
En la consulta ERCA se abordarán aspectos como:
Estado laboral actual.
Impacto de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en su situación laboral. Posibilidades de seguir manteniendo la profesión.
Negociación con las empresas de los/as usuarios/as para posibles acuerdos de adaptación de tareas u horarios.
Trabajo en red con dispositivos del ámbito de la inserción laboral.
Acompañamiento en la adaptación de las capacidades al mercado laboral.
Información y asesoramiento sobre posibles cursos de formación.
Asesoría sexológica
"Me cuesta hablar de esto, pero con toda esta historia de la enfermedad tengo menos deseo."
Las demandas sobre sexualidad y pareja no se expresan habitualmente en la consulta médica. Si se plantean, en muchas ocasiones no se cuenta con los recursos necesarios para la intervención en este aspecto. La vivencia de ser hombre o mujer, los encuentros de pareja, son parte inequívocas de la satisfacción personal y del proyecto de vida de cada quien. La Enfermedad Renal Crónica entra como un tercero en discordia a formar parte de la intimidad y del día a día de la pareja.
Por eso, en la consulta ERCA se podrán tratar temas como:
Valoración del impacto de la Enfermedad Renal Crónica en la vida erótica y/o de pareja.
Orientar y ofrecer espacios de intervención para aquellas dificultades de pareja: eróticas y/o convivenciales.
Adaptación a la realidad actual desde la Sexología Sistémica.
Alternativas dietéticas
"Sé que tengo que seguir una dieta, pero me resulta tan aburrida..."
En la consulta ERCA te ofreceremos información y asesoramiento sobre:
Pautas de nutrición.
Elaboración de menús adaptados a tu situación.
Participación en talleres específicos sobre nutrición.
Ampliación del abanico de posibilidades a la hora de organizar la dieta diaria.
Gestión del ocio y del tiempo libre
"Últimamente no hago más que estar en casa, hay cosas que no..."
En este sentido, trabajaremos:
Valoración del impacto de la Enfermedad Renal Crónica en el ocio y tiempo libre del/a usuario/a.
Busca proactiva de posibilidades para el ocio.
Fomento de la participación en los grupos educativos, por su carácter fundamental en la cohesión de grupo y social.
Creación de espacios de respiro familiar.
Organización de la movilidad por motivos familiares o vacacionales de los pacientes de ERCA.
Grupos de pacientes
"Me gustaría conocer a alguien que haya pasado por esto."
Cuando una persona se encuentra ante una situación nueva, pueden surgir miedos y ansiedades vinculados a aquello que no se conoce.
Un grupo de usuarios, previamente elegidos, podrán escuchar experiencias similares a las suyas, de la mano de la figura de pacientes expertos de la Asociación ALCER Coruña y con la supervisión del equipo multidisciplinar.
Actividad física
"Antes practicaba baloncesto y ciclismo, pero después del diagnóstico de la enfermedad tuve que dejar de hacerlo."
"A veces tengo miedo de hacer deporte por si me puede dar más problemas de salud de los que ya tengo."
Podemos afirmar que la práctica de actividad física regular y adecuada es uno de los medios más recomendados para que las personas mejoren su estado de salud y por tanto su bienestar.
Sabemos que la mayoría de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica llevan unos hábitos de vida sedentarios provocados por la enfermedad. Esto hace que su tolerancia al ejercicio físico se vea disminuida, la capacidad funcional baje, su capacidad aeróbica descienda y que sufran una pérdida de masa muscular, por lo que la fuerza física se verá mermada.
Si las personas con Enfermedad Renal Crónica incrementasen la práctica física regular y adecuada, todos sus parámetros físicos, biológicos y psicosociales mejorarían. Todos estos beneficios se reflejarían directamente en la mejora de su calidad de vida. Por eso, nos ofrecemos a:
Evaluar el estado físico y psicosocial del paciente a través de tutorías personales.
Informar sobre los beneficios que tendrán en su vida diaria con la práctica de actividad física regular.
Elaborar una programación de actividad física adaptada a cada paciente y a sus patologías.
Valorar la mejora de la condición física y psicosocial.
Vivencia compartida
Como comentábamos, compartir tus experiencias con otras personas que padecen la misma enfermedad, también puede ayudarte. Como ejemplo, aquí tienes dos testimonios:
Mujer de A Coruña
“Mi alimentación se basa en ingerir alimentos muy ricos en calcio, bajos en fósforo, bajos en oxalatos para evitar que se pierda el calcio. Como garbanzos, cebolla, sésamo, pan blanco y aceite de oliva virgen. Tomo alrededor de 2 litros de agua diarios. En cuanto a la actividad física, camino mucho, aproximadamente tres horas diarias. Tareas del hogar normales, excepto planchar”.
Joven de la comarca de Santiago
“Empezaré contando que el diagnóstico de poliquistosis renal fue por casualidad, cuando tenía 13 años, al realizarme una ecografía de riñón porque mi padre, dos hermanas y dos tíos paternos, padecían esta enfermedad.
Desde entonces empecé con controles anuales en la consulta de Nefrología, realizando analíticas, cultivos de orina y ecografía entre otras pruebas, para comprobar que todo estuviese bien. Los nefrólogos me recomendaron que siguiera hábitos de vida saludables, como mantener la higiene diaria, controlar el peso, seguir una dieta sin sal y baja en proteínas, beber dos litros de agua al día y controlar la tensión arterial.
Durante todos estos años mi función fue normal, mantuve una vida muy activa, siempre trabajando, pero evitando, en la medida de lo posible, realizar sobresfuerzos, llevar golpes, dar saltos, correr y, en especial, los deportes de contacto. Estoy siempre en alerta ante cualquier síntoma de infección de orina, dolor lumbar o en la parte baja del abdomen, hematuria, cambios en la orina, fiebre…
A causa de la poliquistosis mis riñones se fueron agrandando y empecé a sufrir molestias al realizar ciertos movimientos y posturas como al agacharme, dormir… Destaco el embarazo, porque desde el primer trimestre apenas aguantaba sentada y necesitaba recostarme.
No llegué a hacer diálisis. Actualmente tengo 30 años y, desde 2012, estoy trasplantada de riñón de donante vivo.”
Recursos de la unidad
Ideas clave
Veamos algunas de las ideas clave de esta píldora e-learning:
La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una enfermedad crónica, progresiva y hereditaria por la que se forman quistes en los riñones y se ven afectados otros órganos del cuerpo.
En España hay más de 20.000 personas que padecen esta enfermedad y se estima que hasta uno de cada diez pacientes que precisan diálisis o trasplante es debido a la PQRAD, lo que supone un fuerte impacto físico, emocional y socio-laboral en las personas afectadas.
Para mejorar la atención sanitaria, emocional, social y laboral que reciben estos pacientes, recientemente se ha presentado en España la Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante en la que están representados los profesionales sanitarios, sociedades científicas y las asociaciones de enfermos.
¿Qué he aprendido?
¿Recuerdas el cuestionario que hiciste al empezar esta unidad? Te animanos a volver a realizarlo y comparar los resultados.
Enlaces
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